Comportamiento y conducta

Patricia Diaz-Caneja SelaJesús Flórez

1. Introducción

Bajo el epígrafe de “comportamiento y conducta” se pretende abarcar un amplio abanico de posibilidades en el comportamiento y conducta de los niños y jóvenes con síndrome de Down. El lector, ya sea un padre de niños sin síndrome de Down, o un profesional que esté en contacto con otro tipo de niños, descubrirá, una vez más, que esta información, más que específica de los niños con síndrome de Down, es útil para el resto de los niños. Es decir, de nuevo, no son tan diferentes.

El objetivo es facilitar una información dirigida a ayudar a las familias que tienen hijos con síndrome de Down para que, además de tener un hijo, tengan lo que habitualmente se entiende por hijos “bien educados”. Esto es: que sepan comportarse, que se les pueda llevar a un restaurante, al cine, que saluden, que no tengan rabietas, que asuman responsablemente las consecuencias de sus actos, que colaboren en casa, que ayuden a quien sienten que lo necesite, y un infinito etcétera.

Y todo ello con qué fin. Con el fin de que no sólo sean personas con las que otras personas deseen estar, sino personas que disfruten de todas estas actividades y sepan dónde están sus límites y dónde los de los demás.

Cabe únicamente destacar que el tener síndrome de Down no excluye en absoluto el conocimiento de una serie de normas, su cumplimiento y el respeto a los derechos tanto propios como ajenos.

Con este fin, en las líneas que siguen a continuación, se abarcarán los siguientes contenidos:

• La disciplina y las normas de comportamiento. Se expone la importancia de la existencia de una disciplina racional con una serie de normas bien establecidas y que el niño o joven conozca.
• El incumplimiento de las normas. A pesar de la existencia de una serie de normas, siempre hay momentos en los que éstas se incumplen. En este apartado se darán unas nociones básicas de técnicas de modificación de conducta y de las actitudes de los padres más adecuadas en cada caso.
• La terquedad: un problema habitual. Aunque las posibilidades de alteraciones de la conducta son muchas, la terquedad quizás se repita de manera más habitual entre los niños con síndrome de Down, por lo que se le dedica una especial atención en este apartado.
• Las alteraciones de la conducta en los adolescentes. Por último, la adolescencia es una etapa difícil por naturaleza, y por ello se le dedican unas líneas en las que se pretende orientar a los padres que se encuentren en las situaciones que se exponen.

2. La disciplina y las normas de comportamiento

La Real Academia de la Lengua Española define la disciplina como la “doctrina o instrucción de una persona especialmente en lo moral”. Así mismo hace referencia al cumplimiento de una serie de normas, especialmente de comportamiento.

Todos los niños anhelan tener disciplina, aunque parezca todo lo contrario. Incluso los adolescentes desean en cierto modo tener deberes, obligaciones y límites, aunque a veces sólo sea para poder transgredirlos.

Los niños y jóvenes con síndrome de Down no son diferentes en esto.

En ocasiones se oyen comentarios como “pobrecillo, déjale que haga tal cosa” que incitan a los padres a permitir cosas que saben que deben prohibir, porque incluso son contraproducentes. Nada peor para la educación de los hijos que ser permisivos en temas en los que se debe ser tajante.

Pero la disciplina no debe confundirse en absoluto con la violencia o el maltrato, o con la frialdad. No se trata de convertir nuestra vida en un cuartel, pero sí de establecer ciertas normas que todos deben conocer. Estas normas son de muchos tipos:

1. Dentro de la familia: destinadas a la convivencia agradable entre las personas que comparten un espacio, a establecer hábitos de aseo e higiene, a tener presentes conductas saludables en cuanto a alimentación y salud…
2. Dentro de la comunidad: destinadas a la adecuada convivencia entre los miembros de la sociedad: esperar en una fila, respetar las normas de tráfico, ser cívico…
3. En la escuela o lugar de trabajo: las normas específicas de ese grupo concreto de personas.

Es fundamental que el niño con síndrome de Down sepa lo que está permitido en su familia y en su comunidad y lo que no lo está, sepa el porqué de algunas prohibiciones y conozca las consecuencias que tiene el pasar los límites establecidos.

Las normas hacen que las personas se sientan seguras, que sepan cómo deben actuar en determinados momentos. Por ejemplo, imaginemos un bebé que aprende a gatear. Se va trasladando por su casa, abre la puerta de un armario y se pilla la mano; luego continúa su camino y coge unas tijeras, con las cuales se pincha. Pero a pesar de haberse pinchado, continúa con ellas y decide introducirlas en un enchufe con la consiguiente descarga. Cuando se haya recuperado de su primera excursión de gateo y realice la segunda, lo hará con mucho miedo. No se sentirá seguro en su casa, porque no ha tenido más que malas experiencias. Este exagerado episodio podría haberse evitado con medidas de seguridad, pero también con normas que pueden ser comprendidas desde pequeños, ya que un “no” serio e inquebrantable es rápidamente interpretado por los niños. Esto es establecer normas.

De este ejemplo se desprende también un hecho muy relevante en la educación de los niños: la protección sin más no es eficaz, porque en el momento en que esta protección desaparece, el niño es tan vulnerable como el primer día, tenga la edad que tenga. Es decir, las medidas de seguridad no pueden suplantar a la norma, porque el día que no haya un enchufe protegido el peligro estará ahí. Sin embargo, si el niño sabe desde pequeño que el enchufe es peligroso, no lo tocará tenga o no protección.

Por otro lado, el hecho de que un niño tenga el síndrome de Down no disculpa a los padres. Al revés, han de estar más pendientes porque deben establecer la misma norma en diferentes contextos, y explicarla explícitamente para que pueda ser generalizada. Al bebé del ejemplo anterior, si tiene síndrome de Down, quizás se le deba enseñar que no se tocan los enchufes de su casa, pero también que tampoco se tocan los de las demás casas a las que vaya.

3. El incumplimiento de las normas

Hasta ahora se ha hablado de las normas. De su importancia y necesidad para el armonioso desarrollo del niño. Pero qué ocurre cuando no se cumplen las reglas, cuando los padres han establecido una serie de normas de manera adecuada, y el niño o el joven no las cumple.

Partiendo siempre de que el chico lo ha entendido, el siguiente paso sería conseguir que el niño modifique su conducta. Para ayudar a los padres en esta ardua tarea, se hace una brevísima exposición de algunas técnicas de modificación de conducta, clásicas ya en el mundo de la psicología del aprendizaje, pero igualmente eficaces.

Las técnicas de modificación de conducta aparecen fundamentalmente con la teoría del Condicionamiento Operante de Skinner (Ley de Refuerzo 1938). Se basan en que cualquier conducta, si es seguida de un algo positivo, tiende a repetirse. Por el contrario, si una conducta es seguida de algo negativo, tiende a desaparecer. Estas teorías, aunque tienen una concepción reduccionista del comportamiento humano, no dejan de ser la base de los premios o refuerzos y los castigos con los que se modifica una conducta.

Para mantener una conducta apropiada o mantener el cumplimiento de una norma, lo mejor es utilizar refuerzos. Se entiende por refuerzo positivo la consecuencia agradable que se obtiene tras realizar una conducta. Por ejemplo, si el chico recoge la mesa, se le refuerza de manera que siga haciéndolo (o bien con alabanzas, o yendo de paseo, etc.). Así mismo, existe otro tipo de refuerzo, denominado refuerzo negativo, que implica que el resultado agradable viene como consecuencia de la desaparición de una sensación desagradable. Por ejemplo, si el niño nos avisa de que se ha hecho caca, al cambiarle el pañal desaparece una sensación desagradable de humedad o de mal olor que había antes, que constituye el refuerzo negativo.

Por el contrario, cuando lo que se desea es que desaparezca una conducta, lo que se utiliza es el castigo. El castigo es un proceso de aprendizaje, que se opone al refuerzo. Mientras que el refuerzo aumenta la frecuencia de una respuesta, el castigo la disminuye. El castigo es entendido como una consecuencia desagradable de una conducta que no debía haberse hecho. Así, el castigo negativo u omisión implica el no dar un premio cuando se da una conducta no deseada. Por ejemplo, cuando una madre dice “si no estudias no vas a la playa”, el refuerzo positivo está presente (va a ir a la playa), por lo que se está reforzando la conducta deseada (el estudio). Pero la aparición de la no deseada (el no estudiar) omite el premio (el castigo es no ir a la playa).

El castigo puede implicar quitar algo agradable (un paseo, dejarle en un cuarto de modo que le quitas el estar con los demás, una alabanza de mamá…), o el dar algo desagradable, que ya sería el castigo como se entiende normalmente (un azote, por ejemplo), que es el menos recomendable.

Es fundamental recordar, por un lado, que para extinguir una conducta inadecuada siempre se debe tener en cuenta que, a la vez que la extinguimos, debemos sustituirla por otra; es decir, no sólo se debe decir “no hagas esto” sino también “haz esto en su lugar”. En lugar de decir “no empujes la comida con el dedo” es mejor decir “empuja con el pan”.

Por otro, debe reforzarse la conducta deseada a la vez que se castiga (ignorar la conducta es castigarla) la no deseada. Se ve, pues, que el castigo tiene efectos positivos, y que no debe entenderse únicamente como una represalia física, que es como a veces la entienden sus detractores, y que de nuevo se repite que no se recomienda en ningún caso.

En cuanto al tipo de refuerzos o premios, lo deseable es que sean de tipo social más que material. Sin embargo, dependiendo de la edad y del niño, muchas veces hay que comenzar con los materiales para ir pasando despacio a los sociales.

Existen momentos en los que un niño puede hacer perder la paciencia a sus padres con su comportamiento. Esto es natural, y no debe hacer que los padres se sientan culpables por ello. En estos casos, y para evitar además que los padres pierdan los nervios, se puede retirar al niño del ambiente en el que está realizando la conducta desagradable. Por ejemplo, se le dice al niño que debe permanecer en silencio porque se está escuchando una noticia importante en la televisión. El niño no cesa de llorar para llamar la atención o porque desea algo. En estos casos se le puede llevar a otra habitación, durante unos segundos. Si es mayor se le puede decir que “cuando deje de llorar puede volver”. Con esto, además, el adulto puede descansar unos instantes para recuperarse si es que la conducta se le hace insufrible, por ejemplo, y tranquilizarse para ser capaz de actuar fríamente y no perder los nervios, que es a menudo lo que buscan los niños con sus padres.

Concluyendo, el proceso a seguir sería:

• Seleccionar la conducta que se desea extinguir. En caso de que existan varias, se debe elegir una.
• Identificar la frecuencia con la que hace esa conducta, observando los acontecimientos que tienen lugar antes y después de la misma. De este modo quizás se pueda deducir su porqué.
• Elegir el premio o refuerzo positivo que motive al niño, y que le daremos cuando realice la conducta adecuada. A los bebés les gusta el achuchón, la sonrisa, una voz alegre. Cuando crecen necesitan algo más tangible: algo material, o dejarle hacer algo que le gusta. Siempre se debe tender a refuerzos de tipo social más que material, como alabanzas verbales.
• Es importante el momento en el que se da el refuerzo positivo. En función de la edad, del tipo de conducta que se persigue y del refuerzo elegido, el tiempo transcurrido desde que se hace la conducta hasta que se recibe el premio pactado puede variar. Pero incluso en los casos en los que el premio llegue al cabo de varios días, (por ejemplo, se ha pactado que si hace sus tareas toda la semana el fin de semana irá al cine) debe reforzarse verbalmente la conducta inmediatamente después de realizarla, y conviene recordarle el premio para que no pierda la motivación. De todos modos, en los niños con síndrome de Down, y especialmente si son pequeños, el premio debe ser casi inmediato a la conducta realizada.
• Por último, y a medida que el niño va cumpliendo con su deber, sustituir los premios materiales por verbales.

Para terminar, se ha de recordar que no hay mejor modo de enseñanza que mediante el ejemplo. Si el niño ve que hay que gritar para hacerse oír, porque la casa es chillona, lo hará para pedir su turno y su atención. Si recibe contestaciones de malos modos o las escucha, él lo hará también. Además, cuando se trata de niños con síndrome de Down esto es más importante, ya que les cuesta más trabajo discernir cuándo debe comportarse de un modo y cuando no.

4. La terquedad: Un problema habitual

Con frecuencia los padres de niños con síndrome de Down hablan de momentos en los que su hijo o hija se niega rotundamente a hacer algo: “sencillamente baja la cabeza y se niega a hacerlo”, “cuando dice no es no, y de ahí no la puedes sacar” son algunos comentarios de los padres o de los educadores. En algunos casos los padres llegan a la desesperación y se rinden, con lo cual el hijo es capaz de salirse con la suya siempre que quiere, utilizando esta estrategia.

La razón por la que hacen esto no se sabe, pero lo que sí parece evidente es que esta conducta es real, que mejora notablemente con ciertas normas de educación y que parece ser un rasgo bastante común en el comportamiento de los chicos con síndrome de Down, dentro de la variabilidad que existe entre ellos. Sin embargo, no se puede afirmar que se trate de algo exclusivo de ellos, ni que sea consecuencia de sus dificultades de adaptación al medio en general.

El comportamiento habitual de una persona es la combinación de su temperamento o carácter y de la conducta realizada en un momento dado. Es decir, el temperamento representa el aspecto básico de la forma de reaccionar de un individuo ante el ambiente físico y social, y es considerado como componente y precursor de la personalidad. Describe un estilo de conducta general de un individuo. Por otro lado, independientemente de su temperamento, una persona puede mostrarse en un momento determinado y ante una situación dada de un modo más o menos acorde con lo que se esperaría por su temperamento.

Así, hay jóvenes con temperamento difícil que suelen mostrarse malhumorados, o negativos, o retraídos, con poca capacidad de adaptación a las situaciones nuevas, con una conducta impredecible o con respuestas exageradas a determinados estímulos; y otros considerados de buen temperamento o carácter, que suelen mostrarse positivos, predecibles, se adaptan bien a los cambios, se muestran alegres y sociables. Pero ello no implica que siempre se vayan a comportar del mismo modo.

A menudo se ha hablado del carácter de las personas con síndrome de Down, como si se tratara de una característica común. Dentro de su gran variabilidad, parece que existe una mayor tendencia a un comportamiento general fácil y de buen talante, unido a conductas tercas y de obstinación en determinados momentos.

Existen dos momentos en la evolución de las personas con síndrome de Down especialmente propensos a la terquedad: en torno a los 2 y 4 años y en la adolescencia.

Las conductas de obstinación o terquedad se aprecian en todos los niños en un determinado momento evolutivo (entre los 2 y los 4 años). Este periodo se denomina negativismo y tiene que ver con la búsqueda de independencia de los niños y la consiguiente oposición a todo lo que venga impuesto desde fuera de ellos. Algo parecido a lo que ocurrirá más adelante en la adolescencia.

En los niños con síndrome de Down este periodo dura más tiempo, y es más difícil de moldear. En muchas ocasiones se trata de un comportamiento evolutivo, mientras que otras puede deberse a:

1. Una particular resistencia a concluir una tarea gratificante; una particular dificultad para aceptar el cambio de tarea. Y es que cambiar a algo significa abandonar lo anterior. Prestar atención a algo nuevo implica dejar de prestarla a lo anterior. Esto requiere un mecanismo cerebral concreto que puede estar alterado en algunas personas con síndrome de Down. Hay algo especial que se ha analizado repetidas veces en el cerebro de los niños con síndrome de Down. Normalmente, los estímulos nuevos provocan en el cerebro cambios de las ondas eléctricas producidas por la actividad neuronal. La repetición de estos estímulos hace que estas ondas vayan disminuyendo de intensidad hasta casi desvanecerse. En muchos cerebros de personas con síndrome de Down se observa que la repetición de un mismo estímulo no disminuye de intensidad, con lo cual le siguen prestando la misma atención y les resulta difícil desviar su atención hacia otro estímulo.
   
2. El modo con que le indicamos lo que debe hacer. Se debe estar seguro de que ha entendido la orden que se le ha dado y de que la ha oído. Además, es necesario que se respete su tiempo de reacción. Los niños con síndrome de Down tienen un tiempo de latencia más largo y tardan más tiempo en procesar la información. Por lo tanto, si un niño está pintando y le decimos “recoge los lápices que vamos a cenar”, debemos darle un tiempo para procesar esta información. Es posible, además, que haya recogido únicamente la primera parte de la información, y se ponga a recoger los lápices pero no haya podido procesar el que debe ir además a cenar. O lo contrario: es posible que se levante y vaya a cenar sin recoger los lápices. Inconscientemente se le ha dado demasiada información que no ha podido ser procesada. No se trata de una conducta de desobediencia.

De todos modos, en la mayoría de los casos, aparte de tratarse de un periodo evolutivo, se trata de una conducta modificable. Es importante para ello tener en cuenta las características de los niños con síndrome de Down, y tratar de hacerles llegar la información por el camino que facilite más su recepción. Por ejemplo,

• avisando con tiempo que se va a cambiar de actividad,
• proponiendo la nueva tarea como algo atractivo,
• estableciendo hábitos y rutinas con horarios establecidos, con lo que se les ayuda a prever que llega un cambio de tarea,
• reforzando siempre la realización de las tareas ordinarias mediante alabanzas,
• implicándoles en las tareas de la casa de manera que se hagan responsables de ellas,
• tratar de dar siempre las explicaciones que justifiquen la importancia de la realización de las diferentes tareas.

Muchas veces es difícil, porque la terquedad es tal que no responden a nada. El padre insiste en darle explicaciones, en mostrar toda su alegría, en tener paciencia… y el niño continúa sin hacer caso. Probablemente esté midiendo hasta dónde puede llegar. Es importante intentar por todos los medios no enfadarse, ni dar un azote, ni gritar porque esto es lo que buscan. Es entonces cuando hay que llevar a cabo las técnicas de modificación de conducta comentadas más arriba.

Y si realmente no se puede soportar el comportamiento del niño, recordar que conviene irse a otro lado, ignorando la conducta, y respirar hondo. Una vez tranquilizados, se puede volver e intentarlo de nuevo. A veces el ignorar esta conducta da resultado. Otra opción es realizar nosotros la tarea mostrándonos muy felices y expresivos sin tener en cuenta al niño, ni prestarle atención.

Por último, conviene tener en cuenta que a veces esta conducta se encuentra exacerbada: se mantiene, es muy notoria. Habrá que pensar que forma parte de su carácter, más “rebelde”, agravado por el hecho de que tiene menos flexibilidad, capacidad de raciocinio y capacidad de adaptación.

5. Alteraciones de la conducta en la adolescencia

La llegada de la adolescencia significa para la mayoría de los padres, tengan o no hijos con síndrome de Down, la llegada de un nuevo conjunto de problemas. El niño empieza a convertirse en adulto, a nivel físico y psíquico. Siente en su cuerpo un conjunto de cambios y de nuevas sensaciones. Las amistades y la pertenencia al grupo de iguales cobran especial importancia, así como todo lo que signifique resistencia a la autoridad, especialmente la paterna.

Pero, si bien todos pasan de un modo más o menos acentuado por esta etapa, muchas de las reacciones y conductas de los adolescentes son el resultado de los once o doce años de vida previos. Es decir, son el resultado de la educación que se ha recibido hasta entonces y de las relaciones con los demás.

Como ya se ha comentado, el tipo de temperamento hace que se espere un determinado comportamiento por parte de una persona. Pero esto no siempre es así. En ocasiones, un chico con temperamento fácil puede mostrar conductas de oposición o trastornos de conducta en ciertos ambientes.

Muchos de estos comportamientos forman parte del segundo periodo de negativismo y oposición, es decir, son evolutivos. Pero como ocurría a los 2 o 4 años, aquí también dura más el periodo, dada la mayor lentitud del desarrollo evolutivo de las personas con síndrome de Down. Esto, unido a una menor capacidad de adaptación, hace que estas conductas negativas sean más visibles y duren más tiempo.

Es importante la reacción de los padres ante estas conductas no deseadas, ya que en función de su respuesta la conducta se acentuará o no. Así mismo, es fundamental discernir una mala conducta simple de una mala conducta asociada a un problema psiquiátrico o mental. El tratamiento será diferente, así como su evolución.

Existen una serie de factores a tener en cuenta ante la aparición de una conducta no deseada durante la adolescencia:

• Se deben descartar alteraciones en su salud, especialmente en lo relacionado con su función tiroidea, ya que ésta influye en la conducta.
• Así mismo, se debe prestar especial atención a su audición. Una audición deficiente hace que el joven no haga lo que se le pide, se muestre despistado o con falta de interés ante las cosas. Además, si no oye correctamente puede ser que no sepa muchas de las cosas que ocurren a su alrededor, con lo cual puede mostrarse inseguro y agresivo ante un ambiente en el que le cuesta predecir lo que va a ocurrir. Por ejemplo, si oímos que alguien nos llama por detrás y a los pocos segundos sentimos una palmada en la espalda, la interpretamos como un saludo de la persona que hemos oído previamente. Si no se ha oído nada, la palmada puede interpretarse como una actitud violenta.
• Ser conscientes de sus dificultades en el lenguaje y habla, especialmente en su vertiente expresiva. Sus dificultades expresivas pueden dar lugar a sentimientos de frustración por no poder expresar lo que se siente, sustituyendo la expresión oral por conductas extrañas o reacciones agresivas. Por ello es importante facilitarle otras alternativas de comunicación a las verbales, como gestos, signos, etc. que facilite la expresión de sus deseos, opiniones y emociones.
• Los jóvenes con síndrome de Down están más desprotegidos ante las vicisitudes de la vida, y ante situaciones difíciles, como malestar físico, la muerte o separación de una persona a la que quieren, tienen dificultades de adaptación y ajuste. Por ello es importante tenerles en cuenta y explicarles las cosas más detenidamente que al resto de sus hermanos, y no pensar “total, no se entera”.
• Favorecer un ambiente en el que el joven se sienta cómodo y seguro, tanto en su casa como en la escuela o centro de trabajo. Debe sentirse comprendido y valorado, sin menospreciar sus capacidades, evitando siempre hacer comentarios negativos en su presencia como si no se enterase de nada. A nivel escolar debe ser atendido respondiendo a sus necesidades, evitando su aislamiento y su frustración, y motivando y estimulando su desarrollo en todos los niveles.

Afortunadamente, la mayoría de los adolescentes con síndrome de Down no muestran un nivel alto de conductas difíciles, aunque pueden hacerlo en mayor proporción que el resto de la población: alrededor del 12%. Además, en la mayoría de los casos, los trastornos disminuyen con la edad, lo cual no debe interpretarse como que no es necesario intervenir porque ya se solucionará solo. Cuanto antes se atajen las conductas no deseadas, mayores serán las ventajas para todos, especialmente para el niño.