Tenemos dos temas recurrentes en nuestro trabajo con chicos con discapacidad intelectual:
1- La relación entre hermanos.
2- El impacto de la apariencia en la interacción social.
Tomado del libro Far from the tree
La historia de Lynn.
Cuando Lynn, la hija de Elaine Gregoli nació en 1970, pocos años antes que Jason Kingsley, el medico anunció al padre de la recien nacida: «Su hija es una “mongola”:. Elaine, con veintitrés años, tenía ya un hijo, Joe, de dos años y medio, y decidió no tener más. «Lynn fue un bebé durante mucho tiempo —dijo Elaine—. No pudo incorporarse hasta los doce meses, y no caminó hasta casi los dos años.» Elaine fue con terapeutas, YAI, donde un médico le enseñó unos cuantos ejercicios para Lynn. Cuando Elaine volvió a la asociación dos años más tarde, le preguntaron si le interesaría trabajar a ella a tiempo parcial, porque tenían a una pequeña con una grave minusvalía que además sufría ataques, y que necesitaban una enfermera. «Así fue como Lynn se benefició del primer programa de preescolar que hubo en Brooklyn (Nueva York), acudiendo allí dos veces por semana por un tiempo de dos horas, y yo estaba allí para aprender las cosas que no podía hacer» dijo. Elaine fue interesándose cada vez más por el novísimo campo de la intervención temprana, y la escuela de Lynn le pidió que aplicara aquel programa.
Como Jason Kingsley, Lynn se benefició en un grado considerable del naciente movimiento de la intervención temprana. Compitió en las Olimpiadas Especiales como gimnasta y patinadora sobre hielo. Sus facultades motoras fueron siempre mejores que las cognitivas, por lo que Elaine la dirigió principalmente a los programas recreativos, pero no a los educativos. Formó parte de una agrupación regular de Girl Scouts (Guías exploradoras) y participó en un programa de natación con niñas regulares. «Pero siempre estaba junto a los niños más pequeños — dijo Elaine—. Tenía diez años y se iba con los niños de seis. Pero yo la dejaba estar donde mejor podía desenvolverse.»
Lynn, ahora en edad adulta, trabaja en una cafetería, gana el salario mínimo y vive en una vivienda compartida; cuando conocí a los Gregoli, llevaba allí unos diez años. Lynn lee con un nivel de primer curso, y puede hacer operaciones aritméticas básicas con una calculadora. Elaine señaló que a menudo se pregunta qué nivel habría alcanzado Lynn si hubiera recibido la intervención temprana tal como se practica. Cuando conocí a Elaine, ella y Lynn acababan de regresar de un viaje a Disneylandia con Joe, su mujer y dos hijos suyos pequeños. «Lynn era la tía —dijo Elaine—. Ella los llevaba a cada atracción y les compraba camisetas se portaba muy bien con sus sobrinos. Y ellos la querían. Ellos juegan con ella y ella con ellos; disfruta con los los niños. Me hubiera gustado que Lynn fuese profesora o doctora. Pero trabaja en una cafetería. Aunque para ella eso está muy bien. Le gusta el cheque con que le pagan; va al banco, lo cobra e ingresa el dinero en su cuenta corriente. Rellena sus propios cheques. Es algo grande para ella. Y algo que ha acabado gustándonos también a nosotros.»
La relación entre hermanos.
En ocasiones, me contó ella misma, Elaine necesitaba que le recordasen que sus hijos necesitaban recibir los mismos elogios por sus logros. Lynn no empezó a andar hasta casi los dos años, pero su tamaño era tan reducido que parecía menor. «Todas las personas que me visitaban exclamaban “¡Ya anda!” —recordó Elaine—. Un día, mi hijo se acercó y dijo: “Mamá, mira”. Y delante de mi se puso a caminar hacia delante y hacia atrás diciendo: “Yo también se caminar”. Después de aquello le dije a la gente: “Cuando venga a mi casa, observe y aplauda por igual a mis dos hijos”.»A pesar de las atenciones que Lynn demandaba, la relación de Joe con su hermana era en general buena. Elaine recuerda la historia de un compañero del colegio que le dijo a Joe que su hermana era retrasada. Le lanzó aquello como un insulto, pero Joe no lo tomó como tal; simplemente dijo: «Sí, lo es» y se inició una conversación sobre lo que ello significaba. «Hubiera querido que Joe conociera esa palabra, porque entonces no habría sido una conmoción para él —dijo Elaine –. Entender su significado le abrió los ojos. Era como decirle que ella tenía el cabello y los ojos oscuros.;;.Muchos años después, cada vez que Joe y su mujer esperaban un hijo, el tocólogo les recomendaba que fuesen a un genetista. Joe estaba de acuerdo, pero siempre decía que quería tener al niño aunque tuviera síndrome de Down.«Esto me sorprendió —dijo Elaine—. Fue entonces cuando vi que Joe no sabía que la postura de ella era negativa.»
Los nacidos con síndrome de Down se desarrollan con lentitud y luego se detienen sin alcanzar la madurez intelectual normal, pero su desarrollo suele seguir un curso regular. Cualquiera que pueda describir las distintas etapas del desarrollo de un hijo normal podría hacer lo propio si tuviera un hijo con síndrome de Down. Los niños con síndrome de Down son lentos en el contacto ocular, lentos en sostenerlo y lentos en el comportamiento imitativo. No empiezan a hablar hasta los dos o tres años, y no construyen frases de dos o tres palabras hasta los tres o cuatro años. Es frecuente que los niños con síndrome de Down no logren captar los principios básicos de la gramática. Una vez le pregunté a alguien que trabajaba con personas con síndrome de Down por qué unos son más inteligentes que otros y me respondió: «¿Y por qué entre las personas sin síndrome de Down unas son más inteligentes que otras?». Aunque el paralelismo tiene sentido, algunos individuos tienen un síndrome de Down «peor» que otros. David Patterson, un genetista que estudia la trisomía del par 21, escribió recientemente: «Es casi indudable que los genes del cromosoma 21 no producen por sí solos las características que reconocemos como propias del síndrome de Down. Tienen que actuar conjuntamente con genes de otros cromosomas. Probablemente sea esta una de las razones de la gran diversidad que se observa entre las personas con síndrome de Down».
El peso de la apariencia
Las personas con síndrome de Down suelen ser afectuosas y sociables, quieren agradar y están desprovistas de cinismo. Pero estudios más profundos indican que muchas personas con síndrome de Down también son testarudas rebeldes, agresivas y hasta perturbadas. Además de los problemas físicos a que se enfrentan algunas, en muchas se observan trastornos de conducta, incluida la hiperactividad con déficit de atención y la actitud de oposición; en los casos más leves, tienden a la depresión y a una acusada ansiedad. La imagen popular no es que carezca de fundamento, sino que es incompleta.61Convivir con el síndrome de Down no es nada fácil. Según un importante y reciente estudio, los niños con síndrome de Down suelen tener un concepto poco idealizado» de sí mismos, y experimentan «repetidos fracasos que contribuyen a su inseguridad y a una “impotencia aprendida” que ha sido vinculada a la depresión y a otros problemas».
La revisión prenatal y el apoyo a personas con síndrome de Down no tienen por que excluirse mutuamente, del mismo modo que los implantes cocleares no tienen por qué conducir a la desaparición del lenguaje de signos o una vacuna contra una enfermedad infecciosa impedirnos tratar a las personas que los contraen. Pero en la economía práctica de la medicina moderna, un gramo de prevención se suele valorar como una tonelada de cura. Conforme a las técnicas de diagnóstico prenatal del síndrome de Down se volvían más accesibles, el apoyo económico a la investigación en este campo disminuía. trágico, porque el tratamiento para los síntomas mayores del síndrome de Down, durante mucho tiempo considerado imposible, es hoy un campo lleno de promesas. En 2006, Alberto Costa demostró que el Prozac podía el desarrollo comprometido del hipocampo en ratones con una anomalía similar al síndrome de Down. Más tarde descubrió que el fármaco contra el Alzheimer llamado memantina potenciaba la memoria en ratones similares, probablemente porque aquietan sistemas neurotransmisores que él cree que interfieren con el aprendizaje en el síndrome de Down En 2009, William C. Mobley, director del departamento de neurociencia de la Universidad de California en San Diego demostró que un aumento de los niveles de norepinefrina en los cerebros de estos ratones les permitía alcanzar el nivel de aprendizaje propio de los ratones normales. En 2010, Paul Greengard, de la Universidad Rockefeller, normalizó el aprendizaje y la memoria en estos ratones reduciendo los los niveles de ß-amiloide, también implicado en la enfermedad de Alzheimer.
Mobley dijo: «Ha habido un cambio radical en nuestra capacidad de comprender y tratar el síndrome de Down. Ha habido un estallido de información. Todavía en el año 2000, ninguna compañía farmacéutica habría considerado la posibilidad de inventar medicamentos para el síndrome de Down. Ahora estoy en contacto con no menos de cuatro empresas que buscan tratamientos». Craig C. Garner, codirector del Centro de Investigación y Tratamiento del síndrome de Down de la Universidad de Stanford, hizo este comentario en el New York Times: «Era un padecimiento para el que se creía que no había esperanza ni tratamiento, y la gente pensaba: “¿Por qué perder perder el tiempo?”. Pero los últimos diez años han sido testigos de una revolución en la neurociencia, y ahora sabemos que el cerebro es asombrosamente plástico, flexible en alto grado, y que los sistemas pueden repararse. Como en el caso de los implantes para los sordos y en el del alargamiento de las extremidades para los enanos, hay aquí mucha confusión, aunque esta vez no tanto en lo concerniente a la identidad como por el lado de la ciencia. Si las personas con síndrome de Down pueden ser normalizadas, ¿no debemos considerar más cuidadosamente la interrupción del embarazo? Costa dijo a este respecto: «Los genetistas esperan que desaparezca el síndrome de de Down. ¿Para qué financiar entonces tratamientos? Es como si estuviésemos en una carrera contra la gente que promueve estos métodos de detección precoz. Si no somos lo bastante rápidos en ofrecer alternativas este campo se vendrá abajo.»
